ミルキーままさんのブログ

ミルキーの家族、息子(11)牛乳アレルギー、娘(8)VACTER連合、の事など、日々の事を綴っていこうと思っています。

カニューレ抜去

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春休みを利用して、声帯周りを全身麻酔で観察する検査をしました。

気管の方も今まで年に1回くらいやっていて、そちらの経過が良好だったので今回の検査になりました。

 

なので、見た感じはカニューレの下も上も大丈夫。

という事になり

 

検査後に先生から。抜去トライ出来るけど、してみますか??

とご提案をいただき。

よろしくお願いします。と二つ返事しました。

 

 

そして。取れました。。。

 

8年間入っていたカニューレ

1才2ヶ月でやっと退院して、家に帰ってきて、とっても嬉しかったけど、今夜から夜中、私が起きれなかったら、この子の命はなくなるんだな。と思って泣きながら寝た初日。呼吸器の加湿トラップの水の音で3時間毎に起きる毎日。口蓋裂で上顎なかったので、飲み込みが出来ず、ずっとミルクと栄養剤。それも1時間かけてゆっくり入れないと入らない。常に便秘で、鎖肛もあったのでどんなに気をつけていても腸閉塞で入院も3回して。とにかく手も目も開かなかった。新生児をずっとお世話してる時間感覚でした。

私が初めてカニューレ交換を病室で先生の指導の元やったら、何かが上手くいかなくて、どんどん苦しくなってしまい、酸素濃度が目の前で30台まで落ちて、顔色がどんどん無くなって、集中治療室に運ばれる娘を見た事もありました。

溺れたらダイレクトに肺に水が入るので気をつけなきゃいけないのに、何回かお風呂で溺れた事もありました。1秒位で助けたと思います。慌てて吸引しました。けど、意外と平気な物で、水が引ける訳でもなく、痰が増えるわけでもなく、肺炎にもならずに済みました。

 

ちょっと思い返すだけでも大変だった思い出が溢れ出てくるけど

病院にいると、もっと重い病態の人なんていくらでも見かけるし、治す術がある我が家は恵まれているんだな。弱音吐いちゃいけないな。って思っています。

 

健康に産んであげたかった。

 

こう思わない親はほぼいないでしょうし、健康に生まれたからって問題のない家なんて見たことない。みんなそれぞれ悩みと苦労がある。その点では我が家も同じなのではないかとも思います。

 

いや、障害なんて本当に欲しく無かったけどね!聞いてる⁈神様⁈仏様⁈

障害が当たる確率より、宝くじ当たりたいですーーー!

 

と、思って頑張ってます。

 

とにかく。

大きな一歩が踏み出せた春休みでした。

来週から娘は3年生です。学校での過ごし方とか、訪問診療、障害者手帳。一気に整頓しなきゃいけないような事が増えたのかな?

まだよくわかってないので、これから主治医の先生に詳しく教えて頂こうと思います。